Simona Karbouniaris: ‘Ervaringsdeskundigen horen ook aan de beleidstafel’
Naast onderzoeker is Simona Karbouniaris ook ervaringsdeskundige. Hoewel ervaringsdeskundigheid steeds vaker wordt ingezet, betekent dat volgens haar nog niet dat ervaringskennis ook echt gelijkwaardig meetelt: “Je ziet een soort kabbelende beweging rondom de inzet van ervaringsdeskundigheid die langzaam stijgt, maar soms ook weer stagneert.”
Bottom-up beleid
De inzet van ervaringsdeskundigheid wordt nog vaak ingezet in het directe contact met cliënten. Maar ook in beleid, richtlijnen en zorgstandaarden moet ervaringskennis vanaf het begin worden meegenomen. Bij richtlijnontwikkeling ziet Simona dat de stemmen die het hardst wetenschappelijk of methodisch georganiseerd zijn, vaak het meeste gewicht krijgen, zoals bij de samenstelling van de zorgstandaard Eetstoornissen. Terwijl juist de vraag wat een behandeling betekent voor cliënten in de dagelijkse praktijk, en wat er gebeurt als die behandeling niet werkt, minstens zo belangrijk is. Protocollen laten hierbij soms weinig ruimte voor behandeling op maat. Ervaringsdeskundigen mogen soms wel meepraten over beleid, maar moeten hun inbreng wetenschappelijk onderbouwen. “En dat is best complex. Om dat te kunnen moet je naast ervaringsdeskundige eigenlijk ook onderzoeker zijn.”
In het buitenland ziet ze voorbeelden waar dit anders wordt aangepakt. In Australië zag ze dat bij de richtlijnen voor (complexe) PTSS en dissociatie de ontwikkelgroep niet alleen is samengesteld uit wetenschappelijke experts, maar ook uit gespecialiseerde professionals met ervaringsdeskundigheid. “Die hele richtlijn ademt dat ook uit. Dat een standaardbehandeling niet voor iedereen passend is. In dat geval mogen ervaringsdeskundigen input geven, bijvoorbeeld voor behandelingen op maat.” Dat is precies de beweging die volgens Simona ook in Nederlandse eetstoorniszorg nodig is: niet ervaringsdeskundigheid achteraf toevoegen aan een bestaande standaard, maar al bij het begin uitvragen welke kennis nodig is om goede zorg te maken.
Beginnen bij de praktijk
Ook in haar eigen lectoraat wil Simona vanuit die gedachte werken. “Ik probeer als onderzoeker te starten vanuit een niet-wetende houding. Ik heb niet dé oplossing.” Niet de wetenschap bepaalt als eerste wat relevant is, maar de vraag zou moeten zijn wat de praktijk anders wil zien. “Een professional zou bij mij een onderzoeksvraag kunnen neerleggen, maar ook een cliënt kan dat doen.” Daarna kan wetenschap helpen om die vraag goed te onderzoeken.
“Zonder praktijk- en ervaringskennis kun je op zich best onderzoek doen, maar dan heb je niet alles in beeld. We hebben die hele werkelijkheid nodig, en ervaringskennis geeft daarin een ontbrekend puzzelstukje”, benadrukt Simona.
Baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel
Een belangrijk punt in het gesprek over ervaringsdeskundigheid is dat zorg niet neutraal is. Een behandeling die niet aansluit, doet niet simpelweg ‘niets’. Zeker bij eetstoornissen kan zorg ook hertraumatiserend werken. Simona ziet dat bijvoorbeeld wanneer behandelingen te sterk top-down worden ingericht. De instelling heeft een protocol, de cliënt moet daarin mee. Als de behandeling niet slaagt, wordt de verantwoordelijkheid daarvan vaak bij de cliënt gelegd.
Als de zorg daar opnieuw regels van buitenaf tegenover zet, kan dat botsen met precies de problematiek waarvoor iemand hulp zoekt, aldus Simona. Want mensen met een eetstoornis zitten vaak al vast in regels, controle en het gevoel tekort te schieten. “Baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel. Dat is een uitgangspunt waar professionals zich niet altijd van bewust zijn.”
Daar ligt volgens Simona een belangrijke rol voor ervaringsdeskundigen. “Zij kunnen veel beter vertellen hoe het is om in die cliëntrol dit soort dingen tegen te komen dan beleidsmakers. Ze kunnen functioneren als een vertaler en bruggenbouwer tussen de organisatie en cliënt.”
Zorgvuldige inzet vraagt om goede kaders
Tegelijkertijd betekent meer ruimte voor ervaringsdeskundigheid niet dat iedereen met ervaring automatisch op elke plek inzetbaar is. Juist omdat het gaat om mensen in een kwetsbare positie, vindt Simona professionalisering belangrijk. Er zijn inmiddels opleidingen, registratiemogelijkheden, een beroepscode, intervisie en kwaliteitssystemen voor ervaringsdeskundigheid.
“Ook een ervaringsdeskundige moet goed nadenken over wat hij of zij doet en op een bepaald niveau kunnen functioneren.” Daarbij gaat het niet om het uitsluiten van mensen die geen opleiding hebben gevolgd. Simona benadrukt: “Sommige mensen hebben geen opleiding, maar doen geweldig werk. Zet hen dan wel in de context waar dat passend is.” In een inloophuis zijn andere kennis, vaardigheden, competenties en vormen van begeleiding nodig dan in een professionele behandelsetting.
Veilige inzet van ervaringsdeskundigheid vraagt dus om nuance. Niet óf iemand ervaringskennis heeft, maar hoe die kennis wordt ingezet, met welke scholing of ondersteuning, en binnen welke rol. Juist door daar zorgvuldig naar te kijken, kan de potentie van ervaringsdeskundigheid beter tot haar recht komen.