Onderzoek: de impact van ervaringsverhalen bij Stichting Kiem
Antropoloog Nova Folkersma onderzocht voor haar masterscriptie hoe ervaringsdeskundigen omgaan met het vertellen van hun verhaal: wat vertel je wel, en wat niet? Om dit te onderzoeken sprak ze met trainers en vrijwilligers van Stichting Kiem en woonde ze EHBE-series bij. Uit het onderzoek blijkt dat hoop, het publiek en zelfbescherming een belangrijke rol spelen in het maken van deze keuze.
Een hoopvolle boodschap
“Ik probeer altijd dan wel af te sluiten met een hoopvolle boodschap. […] Dit is een pittige periode, waar jullie nu in zitten. Maar het wordt makkelijker, en het wordt beter.”
Ervaringsdeskundigen geven graag een hoopvolle boodschap mee aan ouders. Ze kiezen er daarom voor om sommige details, zoals de duur van de ziekte weg te laten uit hun verhaal – deze informatie zou ouders kunnen ontmoedigen. Ze richten zich daarom liever op andere aspecten van hun verhaal, zoals persoonlijke groei en herstel. Het bewust weglaten van details kan lastig zijn, omdat de ervaringsdeskundigen ook aangeven waarde te hechten aan transparantie. Voor het maken van deze keuzes stemmen ze zich ook af op hun publiek: wat voor ouders heftig is om te horen, kan bijvoorbeeld juist nuttige informatie zijn voor zorgprofessionals.
Het belang van zelfbescherming
“Het kan best heftig zijn om dingen zo te herbeleven. […] Ik denk dat [vooraf bedenken wat ik wil vertellen] wel een stukje houvast is.”
Ook zelfbescherming speelt een rol in het delen van informatie. Sommige details delen ervaringsdeskundigen liever niet, omdat ze zich daar zelf niet comfortabel bij voelen. Hoewel ervaringsdeskundigen goed weten welke informatie ze willen delen, kunnen ze tijdens een training soms toch andere keuzes maken in het belang van de groep. Een ervaringsdeskundige vertelde bijvoorbeeld: “In een split second moest ik een besluit nemen, en ik voelde dat ze dit nu moesten horen. Ik wilde het liever niet delen, maar het voelde noodzakelijk.” Rekening houden met je eigen grenzen en de behoeftes van de groep kan dus soms ook voor een intern conflict zorgen. Folkersma benadrukt dat iedere ervaringsdeskundige hier op hun eigen manier mee omgaat.
De kracht van samenwerking
“Dit voorbeeld komt van mij of van [de andere ervaringsdeskundige]… Ik kan me niet meer herinneren van wie het precies is.”
De ervaringsdeskundigen zien de samenwerking in duo’s (waarvan één de ouder is van kind die hersteld is van een eetstoornis en de ander zelf een eetstoornis heeft gehad) als heel waardevol, omdat ze zowel het perspectief van de ouder als het kind over kunnen brengen. Door de samenwerking doen ervaringsdeskundigen zelf ook nieuwe kennis op, en opvallend nemen ze inspirerende verhalen van elkaar over en delen deze ook wanneer de originele verteller niet aanwezig is – of vergeten ze waar ze het eigenlijk voor het eerst hoorden.
Ruimte voor reflectie
“Dit is mijn manier om het een plek te geven, en op de een of andere manier er nog een soort van zingeving uit te halen.”
Ondanks het feit dat ervaringsdeskundigen (of hun kind) hersteld zijn, kan het delen van verhalen nog steeds confronterend zijn. Aan de andere kant biedt hun werk ze de mogelijkheid om te reflecteren op hun eigen ervaringen. Dit wordt vaak als helend ervaren, en het levert de ervaringsdeskundigen soms zelf nieuwe inzichten op. Vooral ervaringsdeskundige ouders ervaren dat hun werk bijdraagt aan het verwerken van wat ze hebben meegemaakt, omdat zij vaak weinig tot geen steun hebben gekregen toen hun kind ziek was. Persoonlijke ervaring kan er daarnaast juist voor zorgen dat dingen minder hard binnenkomen: als je zelf hebt ervaren dat het beter kan worden, kan je soms ook met een bepaalde rust en hoop naar de situaties van anderen kijken.
Geïnteresseerd in de volledige academische versie van dit onderzoek? Mail dan info@stichtingkiem.nl voor de volledige masterscriptie (digitaal bestand).